28 de abr. de 2009

23 de abr. de 2009

Autismo e transtornos invasivos do desenvolvimento

O autismo e os transtornos invasivos do desenvolvimento (TIDs), às vezes denominados transtornos do espectro do autismo, referem-se a uma família de distúrbios da socialização com início precoce e curso crônico, que possuem um impacto variável em áreas múltiplas e nucleares do desenvolvimento, desde o estabelecimento da subjetividade e das relações pessoais, passando pela linguagem e comunicação, até o aprendizado e as capacidades adaptativas.1 A manifestação paradigmática dos TIDs – o autismo – é um transtorno de desenvolvimento com um modelo complexo, no sentido de que qualquer tentativa de compreendê-lo requer uma análise em muitos níveis diferentes, como do comportamento à cognição, da neurobiologia à genética, e as estreitas interações ao longo do tempo. Sessenta anos após as descrições iniciais do autismo, sabemos que os TIDs são as condições mais prevalentes e marcadamente genéticas entre todos os transtornos de desenvolvimento. O aumento exponencial na identificação dos indivíduos com autismo na década passada renovou a urgência com que os pesquisadores em todo o mundo estão se esforçando para elucidar suas causas e desenvolver tratamentos mais eficazes. Este suplemento fornece um resumo desse esforço, conduzindo-nos pelas descrições das características clínicas e das classificações diagnósticas dos TIDs, passando pelo que conhecemos sobre os mecanismos neurobiológicos, neurofuncionais e genéticos, até os tratamentos biomédicos, comportamentais e educacionais mais avançados.Com a globalização da ciência e o fácil acesso aos parâmetros das melhores práticas, os indivíduos com autismo devem receber o melhor que as ciências médicas têm para oferecer onde quer que eles estejam, com tratamentos validados empiricamente, em substituição às crenças que não têm comprovação de apresentarem algum benefício às pessoas com autismo e às suas famílias. Este suplemento reúne cientistas clínicos do Brasil, dos Estados Unidos, da Holanda e da França. Por meio de suas múltiplas pesquisas em colaboração, esses pesquisadores clínicos combinam os estudos sistemáticos com seu comprometimento com melhores práticas clínicas. Essa sinergia é crítica se queremos evitar vias sem saída, práticas prejudiciais e discrepâncias ou isolamento geográficos.O suplemento começa com uma visão geral sobre o autismo e a síndrome de Asperger,1 o mais conhecido dos TIDs. Sabemos, hoje, que essas condições são "primas" próximas nas perspectivas comportamentais, neurobiológicas e genéticas. E elas apontam para um vasto grupo heterogêneo de condições, com os indivíduos afetados variando quanto à inteligência: desde comprometimento profundo à faixa super-dotada; alguns não falam, ao passo que outros são loquazes, assoberbando os demais com monólogos intermináveis; alguns têm suas vidas dominadas por maneirismos e rituais motores imutáveis, ao passo que outros dedicam toda sua energia intelectual à busca exclusiva de fatos e de informações sobre tópicos incomuns e altamente circunscritos.Esse continuum de acometimento não somente deu origem ao termo transtornos do espectro do autismo, mas também fez com que os pesquisadores clínicos se conscientizassem de que as nosologias categoriais têm limitações e que temos que buscar abordagens dimensionais em nossos estudos sobre o autismo. Em outros termos, quais são as dimensões que geram esse espectro de condições? E quais são os fatores que medeiam a expressão da síndrome e dos desfechos finais? As respostas a essas perguntas ainda são equívocas, mas sabemos que os mais prevalentes dos TIDs não são necessariamente os mais conhecidos – o autismo e a síndrome de Asperger –, mas aqueles com as formas residuais ou variantes pobremente definidas do autismo, hoje em dia ainda abrangidas pelo termo transtorno invasivo do desenvolvimento – sem outra especificação (TID-SOE). O segundo artigo2 neste suplemento cobre esse tema, sua importância e as oportunidades em termos de pesquisa que as manifestações variáveis de comprometimento social e de comunicação com início precoce abrem para uma melhor ciência da psicopatologia do desenvolvimento. É importante que saibamos que os indivíduos com transtornos do espectro do autismo, que preenchem ou não os critérios das síndromes mais bem definidas, requerem todos eles serviços de apoio individualizados, intensivos e abrangentes. Além disso, esse segundo artigo também apresenta o conhecimento atual sobre as duas categorias restantes dos TIDs: a síndrome de Rett e o transtorno desintegrativo da infância.Os dois artigos seguintes3-4 cobrem as mais animadoras áreas de pesquisa atual sobre o autismo. Apesar de que os mecanismos específicos que impactam o crescimento e a organização cerebral e suas interrupções ainda sejam desconhecidos, as duas últimas décadas testemunharam uma transformação radical na área, tendo emergido a partir de centenas de estudos uma estratégia de pesquisa multifacetada e com grande sinergia. Em primeiro lugar, sabemos que a morfometria cerebral está alterada, mas que isso ocorre tão precocemente na vida que levanta hipóteses sobre interrupções no crescimento e na conectividade, com eventos de desenvolvimento em cascata que levam a sistemas cerebrais atípicos, que são os mais incomuns, se considerados como circuitos e não como estruturas isoladas.3 Em segundo lugar, a pesquisa isolou o substrato neural da socialização, desde a percepção das faces e vozes, do olhar e do movimento social, chegando à capacidade de atribuir intenções aos demais e de ler pensamentos.3 Todos eles são "endofenótipos" candidatos, ou fenótipos mediadores que estão potencialmente no coração dos mecanismos de herdabilidade envolvidos no autismo. Infelizmente, os modelos de transmissão são ainda desconhecidos. E, mesmo assim, a pesquisa genética avançou a um ritmo alucinante: a pesquisa sobre as famílias afetadas definiu o "fenótipo de autismo no sentido amplo", abrangendo o autismo além dos indivíduos com um diagnóstico de TID; as abordagens genéticas moleculares isolaram as regiões de suscetibilidade, mesmo que a reprodutibilidade dos achados ainda seja limitada; e as abordagens citogenéticas isolaram genes específicos envolvidos em algumas formas de TIDs.4 Atualmente, estamos longe de sermos capazes de aconselhar de forma apropriada as famílias ou de realizar o rastreamento genético mais além do nosso conhecimento sobre os índices de recorrência. Mais ainda, apesar das complexidades esperadas em termos de interações gene a gene e gene-ambiente, não podemos senão esperar que sejam revelados grandes achados na próxima década.Mas é improvável que, mesmo com a elucidação dos fatores causativos do autismo, surjam daí tratamentos curativos. Por isso a importância dos últimos dois artigos nesta edição, que resumem os tratamentos psicofarmacológicos5 e psicoeducacionais6 para os indivíduos com autismo. Ainda estamos muito longe de possuirmos os agentes farmacológicos que possam alterar eficazmente os sintomas nucleares do autismo, tais como os déficits de interação social e de comunicação. Mas essas abordagens podem ser extremamente úteis para mitigar as características comórbidas e permitir que os indivíduos afetados se beneficiem mais da essência dos tratamentos reconhecidos atuais baseados em evidências, a saber, as intervenções comportamentais e educacionais.Ami Klin, Marcos T MercadanteReferências1. Klin A. Autism and Asperger syndrome: an overview. Rev Bras Psiquiatr. 2006;28(Supll l):3-12.2. Mercadante MT, Van der Gaag RJ, Schwartzman JS. Non-Autistic Pervasive Developmental Disorders: Rett syndrome, disintegrative disorder and pervasive developmental disorder not otherwise specified. Rev Bras Psiquiatr. 2006;28(Supll l):13-21.3. Zilbovicius M, Meresse I, Boddaert N. Neuroimaging in autism. Rev Bras Psiquiatr. 2006;28(Supll I):22-9.4. Gupta AR, State MW. Genetics of autism. Rev Bras Psiquiatr. 2006;28(Supll I):30-9.5. Nikolov R, Jonker J, Scahill L. Autistic disorder: current psychopharmacological treatments and areas of interest for future developments. Rev Bras Psiquiatr. 2006;28(Supll l):40-7.6. Bosa CA. Autism: psychoeducational intervention. Rev Bras Psiquiatr. 2006;28(Supll I):48-54.Nota: Esse suplemento optou pelo termo Transtorno Invasivo do Desenvolvimento (TID) em detrimento das outras duas traduções que têm sido utilizadas em português para o termo Pervasive Developmental Disorder: transtorno global do desenvolvimento e transtorno abrangente do desenvolvimento.A Edusp, na tradução do CID-10, utilizou o termo "global" como tradução para "pervasive"; porém, a Artmed, que traduziu o CID-10 e o DSM-IV, optou pelo termo "invasivo".1 Apenas por estar presente nas traduções dos dois manuais, decidimos utilizar essa última opção.1 Lippi JRS. Autismo e Transtornos Invasivos do Desenvolvimento - Revisão histórica do conceito, diagnóstico e classificação. 2003. Avaliable at:

15 de abr. de 2009

Um mundo só meu O diagnóstico é difícil, assim como o tratamento, que requer atenção integral da família. Mas especialistas já falam em cura para o autismo Marcelo AbreuDa equipe do Correio Edilson Rodrigues/CB/ D.A Press Luísa se embala na rede armada no seu quarto especial e colorido: um dos mais prazerosos momentos para a pré-adolescente Luzanira luta incansavelmente pela integração da filha: esperança Na casa ainda em construção do Lago Norte, a menina de 12 anos corre de um lado para o outro. Frequentemente mexe os dedos das mãos num movimento repetititvo (os médicos chamam isso de estereotipia) . Aquele momento é só dela. Ninguém mais pode entrar no seu mundo tão encantadoramente particular. Luísa é autista. É a terceira e última filha da servidora pública Luzanira Maria Santos, 46, e do analista de sistema Abmael Ribeiro, 45. Até os 2 anos de vida, a pequena Luísa era uma criança que falava, brincava, ia à escola e tinha uma relação completamente integrada com o mundo e com as coisas que a cercava. Depois dos 2 anos, tudo mudou. “Ela teve uma regressão na fala e na interação social. Deixou de falar, brincar com outras crianças e se isolou”, lembra a mãe. Começava a via-crúcis do casal para entender o que Luísa tinha. “Nunca tinha ouvido falar de autismo”, admite Luzanira. De consultório em consultório médico, Luzanira e Abmael queriam entender o que havia com sua filha. Clinicamente, não havia nada errado. Foram a uma psicóloga. Depois de 12 sessões de terapia, o primeiro diagnóstico: Luísa era autista. A menina completara 3 anos. “E o que ouvi naquele época é que não havia cura, minha filha não teria perspectiva nem esperança de um futuro”, diz a mãe. O sofrimento e a dor invadiram a vida do casal. “Eu chorei e sofri muito”, confessa. Mas, mesmo em lágrimas e despedaçada, Luzanira foi à luta. Procurou o que pôde em livros médicos e na internet, ainda meio incipiente àquela época. “Tudo era muito forte e de derrubar qualquer mãe. Não havia nenhuma esperança de que minha filha pudesse ter uma vida integrada.” Luzanira decidiu que iria ao fim do mundo em busca de alguma explicação que a levasse a uma compreensão maior do autismo de sua filha. Em dezembro de 2003, embarcou para os Estados Unidos. Foi atrás do Programa Son-Rise, criado por Barry Neil Kaufman e Samahria Lyte, em 1974, para o filho Rauan, que possuía autismo severo — nenhuma comunicação com o mundo externo. O método tem como princípio olhar a criança como um todo, em vez de se focar apenas naquilo que aparenta ser desafiante. Ou seja, cuidar e incentivar as habilidades e motivações do autista. Os pais de Rauan foram tão a fundo nos seus propósitos que se juntaram ao filho em tudo — até na repetição dos movimentos. “Era como se eles dissessem ao menino: ‘Nós estamos entrando no seu mundo também’. Rauan aceitou e passou a interagir com seus pais. Hoje, está com 36 anos e coordena o programa. É a prova de que o autismo é tratável e pode ter cura”, comemora a incansável Luzanira. A história, de tão real, virou filme nos Estados Unidos, com repercussão no mundo inteiro. O nome? Son-Rise, a miracle of love. No Brasil, foi chamado de Meu filho, meu mundo. Barry e Samahria foram procurados por pais de autistas do mundo inteiro. Luzanira conheceu o programa. Voltou para Brasília, encontrou-se com outros pais e decidiram, todos juntos, que mudariam a história — o destino sem esperança — dos seus filhos. Músico nato Luzanira e Abmael se encontraram com a veterinária Áurea Daia Barreto, 37, e o engenheiro e acupunturista Ubyrajara Gomes, 50, moradores do Guará e pais do pequeno Lorenzo, de 5 anos. O menino, cuja família também descobriu o autismo aos 2 anos, participa do mesmo programa de Luísa. E tem surpreendido os pais todos os dias. “Ele voltou a falar, já diz frases inteiras e faz aulas de música. Ouve uma canção uma vez e é o suficiente pra tocar e cantar, até em inglês. O professor dele fica impressionado”, vibra Áurea, orgulhosíssima dos progressos do menino especial. Luísa tem acompanhamento diário e domiciliar com psicólogos. A mãe a tirou da escola por entender que em nenhuma delas — nem as de ensino regular e as especiais — havia profissionais capacitados para lidar com uma criança autista. A menina, pré-adolescente, tem o dia inteiro preenchido. São duas psicólogas pela manhã e mais duas à tarde. Há um quarto preparado só pra ela. Quer ver Luísa ficar feliz? Deixe-a ficar se embalando na rede. Aos poucos ela começa a dizer uma ou outra palavra. E volta a sorrir, quando realmente se sente segura e amparada. “Autista não tem nenhum prejuízo cognitivo. O prejuízo é apenas de interação”, comenta a psicóloga Ana Carla Mello, 30, uma das profissionais que atendem Luísa. E admite: “Na faculdade, aprendi que autistas não estabelecem contatos. Hoje, com a Luísa, cada movimento é uma celebração”. Luzanira só quer ver sua filha cada vez melhor. “Escolhi não me preocupar com o futuro. Ela é feliz hoje e tem qualidade de vida”, assegura a mãe da menina. Áurea não vê a hora de Lorenzo voltar a frequentar a escola, que deixou aos 3 anos, incomodado pelo barulho. O pai dele faz um apelo aos pais que estão passando pelo que ele um dia passou: “Não se desesperem. Essas crianças têm um potencial imenso. E quando mais cedo começar o tratamento, melhores serão os resultados”. São histórias escritas com lágrimas, luta, esperança, determinação e uma vontade imensurável de que um dia, não importa quando, as portas desse mundo quase intransponível de seus filhos se abram para sempre. Luzanira, Abmael, Áurea e Ubyrajara sabem bem o que é isso. Reduzindo danos Em 12 e 13 de abril, na 510 Norte, Luzanira e Áurea preparam um workshop voltado aos pais e profissionais que cuidam de crianças autistas. Como convidada, a homeopata norte-americana Andrea Lalama, que falará sobre medicina integrativa e terapias naturais, como ajuda para reverter os danos da desordem comportamental. Contatos: Luzanira: 9279-4838 e Áurea: 8127-2728 Para saber maisSintomas do distúrbio O autismo é uma desordem global do desenvolvimento neurológico (hoje alguns estudos apontam também para uma desordem metabólica). É uma alteração cerebral/comportame ntal que afeta a capacidade da pessoa de se comunicar, de estabelecer relacionamentos e de responder apropriadamente ao ambiente que a rodeia. As recentes estatísticas do autismo entre a população dos Estados Unidos e da Europa apontam para a existência de uma epidemia atual. Lá, saltou de um em cada 2.500 pessoas, na década de 1990, para um caso em cada 150 pessoas, em 2007 (fonte: Centers for Disease Control, EUA). Embora a ciência estude o distúrbio há seis décadas, só há pouco mais de 20 anos surgiu a primeira associação para o autismo no Brasil. E mesmo assim ficou restrito a um grupo muito pequeno de pessoas, entre elas poucos médicos, alguns profissionais da área de saúde e pais que haviam sido surpreendidos com o diagnóstico dos filhos. O autismo foi descrito pela primeira vez em 1943, pelo médico austríaco Leo Kanner, em seu artigo Autistic disturbance of affective contact, na revista Nervous Child. Não há exames clínicos que possam indicar se uma criança é ou não autista. O diagnóstico do profissional é feito apenas pela observação. Os pais, por sua vez, devem ficar alerta para alguns destes comportamentos: dificuldade de conviver com outras pessoas; insistência com gestos idênticos; resistência a mudar de rotina; pequena resposta aos métodos normais de ensino, ecolalia (repetição de palavras ou frases); não responde às ordens verbais — atua como se fosse surdo; dificuldade em expressar suas necessidades; emprega gestos ou sinais para os objetos em vez de usar palavras; hiper ou hipoatividade física; pode não querer abraços de carinho ou pode aconchegar-se carinhosamente. (MA) Uma luta de todos os dias Da Redação O mundo comemora, hoje, o Dia Internacional do Autismo, e Brasília não poderia ficar de fora desse evento. A Coordenadoria para Inclusão da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal (Corde/DF), em parceria com a organização não governamental Movimento Orgulho Autista Brasil e GDF Cidadania (Subcid), realiza, desde o início desta semana, uma programação especial para marcar a data. O dia, instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU), terá a 2º edição neste ano. Segundo o coordenador do Corde/DF, Fernando Cotta, é preciso dar visibilidade a esse tema. “Quanto mais divulgação, melhor. As pessoas precisam saber mais o que é autismo”, afirmou. Entre as 10h e as 12h, será entregue a premiação aos vencedores do Orgulho Autista 2007/2008. Serão beneficiados os primeiros colocados de 15 categorias. O prêmio foi criado em 2005 com o objetivo de valorizar aqueles que contribuem para a melhoria de vida das pessoas autistas e familiares e para a conscientizaçã o da sociedade sobre o distúrbio. A solenidade ocorrerá nos estúdios da Rádio Nacional de Brasília AM (980), durante o programa Cotidiano. A partir das 14h30, haverá uma sessão comemorativa ao Dia Internacional do Autismo na Câmara dos Deputados. Durante toda a tarde, membros da Casa, médicos, especialistas, representantes da sociedade civil e integrantes do governo participam de palestras para discutir o assunto. O encontro é aberto a todos os interessados em aprender um pouco mais sobre o autismo. Programação· Entrega da premiação aos vencedores do 3º Orgulho Autista. A partir das 19h. Local: nos estúdios da Rádio Nacional de Brasília AM (980), durante o programa Cotidiano; · Evento Comemorativo na Câmara dos Deputados à 2ª edição do Dia Internacional do Autismo. A partir das 14h30; · Palestras no anexo II, plenário 11 da Casa: · Autismo e Segurança Pública — Diante da criminalidade os autistas estão seguros? Precisamos de delegacias especializadas para atender pessoas com deficiência? · Os direitos das pessoas autistas e seus familiares. · Autismo nos orçamentos distrital, municipal, estadual e federal. · Políticas públicas para os autistas no DF. · Situação dos familiares de autistas no DF. · Perspectivas para os autistas na rede pública de saúde do DF. · Situação da educação para autistas no Brasil. Inclusão e educação especial. · Centro de Informação sobre o autismo. · Sugestões de políticas públicas para os autistas e projetos da ONG para 2009/2010. Editor: Marcelo Tokarski // marcelotokarski. df@diariosassoci ados.com. brSubeditores: Cibelle Colmanetti // Gustavo Cunha // Márcia Delgado Coordenador: Roberto Fonseca e-mail: cidades@correioweb. com.brTels. 3214-1180 • 3214-1181